คุณเคยได้ยินเรื่องโรคผีเสื้อหรือไม่?

โลกเต็มไปด้วยข้อเท็จจริงแปลก ๆ ที่เราไม่สามารถจินตนาการได้ทั้งหมด ตัวอย่างเช่นคุณเคยคิดบ้างไหมว่ามีโรคที่หายากที่ทำให้ผิวหนังของบางคนบอบบางจนไม่สามารถใส่รองเท้าได้ สิ่งนี้มีอยู่มันเป็นเงื่อนไขทางพันธุกรรมที่เรียกว่าโรคผีเสื้อ - พาดพิงถึงความเปราะบางของปีกแมลง

เรากำลังพูดถึงเด็กผู้ชายชาวอังกฤษชื่อแจ็กสันรอชฟอร์ดโดยเฉพาะ เขาอายุเพียงสองขวบและทนทุกข์ทรมานจากสภาพเช่นนี้ซึ่งทำให้เขามีชีวิตอยู่ท่ามกลางการดูแลเป็นพิเศษเกือบจะไม่มีรองเท้าและห่อด้วยผ้าจำนวนมากที่ปกป้องการสัมผัสโดยตรงของผิวหนังด้วยวัตถุที่สามารถตัดได้ เขาไม่สามารถสวมใส่กางเกงยีนส์หรือวัสดุอื่น ๆ ที่หนักกว่าหรือดุดันมากขึ้นเนื่องจากผิวหนังมีความบางจนสามารถทำร้ายและแตกหักได้ง่าย

ผลที่ตามมาของโรค

เงื่อนไขเป็นที่รู้จักกันอย่างเป็นทางการว่า epidermolysis bullosa มันเป็นโรคในเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่ไม่มีการรักษาและพัฒนาโดยผู้ป่วยเองในระดับที่น้อยกว่าหรือมากกว่า ข้อบกพร่องในการตรึงผิวหนังชั้นนอกในชั้นหนังแท้ทำให้ผิวหนังบอบบางและมีแรงเสียดทานน้อยที่สุด น่าเสียดายที่ความคาดหวังโดยเฉลี่ยสำหรับผู้ที่เป็นโรคนี้คือ 30 ปีเนื่องจากพวกเขามีโอกาสสูงที่จะเป็นมะเร็งผิวหนัง

แม่ของแจ็กสันบอกว่าคุณต้องอุ้มลูกไว้บนตักเสมอเมื่อคุณอยู่ในที่สาธารณะและไม่ยากที่จะรับฟังความคิดเห็นที่น่ารังเกียจหรือหน้าตาแปลก ๆ จากคนที่ไม่เข้าใจการเกิดโรคผิวหนัง Kerry ต้องการให้คนทำมากขึ้นเพราะคนจำนวนมากไม่รู้ว่าการใช้ชีวิตกับผิวที่บอบบางเช่นนี้ในชีวิตประจำวันเป็นอย่างไร

เมื่อเด็กคนอื่น ๆ กำลังเล่นและล้มลงกับพื้นพวกเขาจะลุกขึ้นและทำสิ่งที่พวกเขาทำต่อไปโดยไม่ลำบาก เมื่อเด็กอย่างแจ็คสันล้มลงบนพื้นผิวของพวกเขาก็จะกลายเป็นเหมือนกระดาษและในไม่ช้าก็จะกลายเป็นสีแดง (ซึ่งก่อให้เกิดบาดแผลและแผลพุพอง ดังนั้นเด็กผู้ชายจะสวมใส่ผ้าฝ้ายหลายชั้นเสมอออกแบบมาเพื่อรองรับการสัมผัสกับผิวหนัง

ชีวิตของแจ็กสันน้อยนั้นแตกต่างกันมากแม้แต่การแปรงฟันแบบง่ายๆก็ต้องทำด้วยความระมัดระวังเป็นอย่างยิ่งเนื่องจากเหงือกของเขาก็อ่อนไหวมากเช่นกัน มีเพียงหนึ่งคนจากห้าสิบล้านคนที่พัฒนาโรคผีเสื้อ - ซึ่งทำให้เป็นเงื่อนไขที่หายากซึ่งทำให้เกิดอคติจากคนแปลกหน้ามากมาย

มีการแบ่งออกเป็นสามประเภทหลักของการแยกสารออกเป็น 30 ส่วนอื่น ๆ ที่แตกต่างกันไปในระดับ ในสถานการณ์กรณีที่เลวร้ายที่สุดผู้ป่วยมีอายุเพียงหกปีเท่านั้น แม่และน้องสาวของแจ็คสันได้ทำงานเพื่อเผยแพร่ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการแพร่กระจายของเลือดในประเทศอังกฤษ เนื่องจากไม่มีวิธีรักษาสภาพอย่างน้อยที่สุดก็เป็นอุดมคติที่ผู้คนพยายามทำความเข้าใจกับโรคก่อนที่จะตัดสินหรือกลัวการปนเปื้อนเนื่องจากเป็นแหล่งกำเนิดทางพันธุกรรม